tisdag 30 september 2014

INGEN KAN GÖRA ALLT, MEN ALLA KAN GÖRA NÅGOT - ETT SOM ÄR SÅ SANT.

Tröttheten sitter i idag. Kroppen känns seg som en slangbella och fötterna väger tungt. Men det kroppsliga är ju som det är, så jag gör som vanligt - försöker acceptera kroppens begränsningar och tar en vilodag. Den blå himlen tillsammans med solen och höstens intågande gör mig på gott humör. Dessutom har de senaste veckorna varit väldigt givande. Känner mig som en annan människa på något vis, kan inte riktigt sätta fingret på varför.

Kroppen som varit upp och ner sedan en tid tillbaka börjar hitta tillbaka. Blodprover närmar sig normalare värden och det känns tydligt att det börjar bli mer balans igen. Nya mediciner har gjort sitt och det är jag glad för. Känner mig fylld av positiv energi och livsglädje, mer än jag på länge kan minnas. M vistelse bidrog till en hel del kvalitetstid med prat om gammalt och nytt, skratt varvat med gråt och allmänt skönt häng. Hon förstår mig bättre än många andra, känner mig innan och utan och får mig alltid att bli glad. De dagar jag vissa gånger vaknat och tårarna bara rinner är det precis som att hon är mitt plåster, vännen som gör att det känns bättre. Det mest fantastiska i vår vänskap är att hon bor i Polen och vår vänskap har enbart vuxit sedan hon flyttade. Hon är min stöttepelare. Det gör mig oerhört ödmjuk och tacksam att hon fortfarande står kvar, att jag har äran att få ha henne som vän i mitt liv. Trots alla mil mellan oss och dåliga förutsättningar för samtal har jag ändå känt hennes stöd. Det kan ha varit ett mess om en tanke, kram eller saknad. Bara några få ord, lite då och då. En hand på axeln när vi väl ses eller öron som lyssnar tills jag inte orkar prata mer eller inte har mer att gråta över. Hon lyssnar och försöker förstå. Gör så mycket hon kan för att hjälpa och jag tänker det... tänk om alla hade turen att ha en så fin vän som jag har i henne. Hon är min ängel, min räddare i nöden.

Augusti 2012 - Jag, M och pälsbollen.


Det är nog hon som bidragit till en mer vardaglig glädje. Glädjen som hela tiden stångas och slåss mot värken och de mörka tankarna. De tyngre delarna helt enkelt, de som finns där hela tiden och som jag inte kommer undan. Hon tillsammans med det andra tankar och idéer jag har för min framtid får tyngden att lätta.

Vi pratade om mycket dagarna vi sågs, men en sak kändes extra viktig. Det har knappast undgått någon vilket kaos det råder i världen just nu. Med inbördeskrig, sjukdomar, ekonomiska kriser och allt vad det heter. M läser till läkare och har sin bakgrund i Syrien. Varje gång jag ser på nyheterna om nya attentat och dödssiffror tänker jag på henne, hennes familj och släktingar. Usch... tårarna bränner och det stockar sig i halsen. Hon nämnde under ett samtal Läkare utan gränser och det behov av ekonomiskt stöd de är i. Tankarna vandrar iväg direkt. Tänk om det varit jag, tänk om det varit min familj, min släkt... Det finns inte på världskartan, och ändå gör det ju det. Fast inte precis just mig i det här fallet.

Vill ni göra en god gärning och hjälpa, skänk då en gåva till Läkare utan gränser, klicka här. Där finns även information kring deras organisation och det enormt viktiga jobb de gör.

Emma

måndag 29 september 2014

SAMHÄLLET.

Efter en mysig dag med syster på besök njuter jag av lugnet i soffan. En kopp te i handen och en pälsboll i knät. Hon har varit något envis och bråkig idag, den här Freja. Nyklippt är hon också och en sak kan jag konstatera: matte behöver öva att klippa ansikte och öron... Turattpälsenväxerut.

Reflekterar trött över nuet och känner mig nöjd med tillvaron. Sneglar på klockan och längtar något efter att få krypa till sängs. Dagen har varit lång, men väldigt bra, bara några duster med vovven som varken stimulerats eller tränats som hon borde. Direkt tar hon chansen och lever rövare här hemma, testar gränser. Jag får skylla mig själv att hon tar chansen när hon får den, hon är ju inte dum heller.

Syrran sa det så bra idag under tiden vi åt och pratade. Något i stil med att hur hemskt det än är så känns det som att helvetet kom med någonting bra, att "du har hittat din mening med livet. Din plats." Jag vet precis vad hon menar. Det känns så, förut visste jag inte exakt vad jag ville, men nu vet jag. Nu är jag tvärsäker.

Helvetet kom, grusade mina dåvarande planer och tvingade mig att tänka om. Börja bygga på nytt. Jag är övertygad om att det ledde mig till min uppgift i livet, min plats, min roll, kalla det vad du vill.
Min uppgift att berätta och jag har bara börjat - förhoppningsvis ger det ringar på vattnet i detta ytliga samhälle vi lever i. Ett samhälle fullt med fördomar, tabun, dömande ögon, rädsla, jante och stigmatisering - för att nämna några.

Några trötta ord från mig, ett vettigare inlägg får det bli i morgon. Men jag tänker aldrig sluta hoppas på förändring, eller sluta prata.

Äsch jag säger god natt nu, kära läsare. Hoppas din måndag varit fin!

Emma


tisdag 23 september 2014

BURR!

Höstjackorna har åkt på och med uppdragna axlar stod människorna och huttrade på stan. Den kyliga och friska luften är min hjärna extremt tacksam över. Jag älskar ju även att plocka fram de stickade tröjorna, dra på sig varma sockor och dricka massvis med te - helst uppkurad i soffhörnet med en bra bok. Soliga promenader i en vacker natur av glödande färger. Ja, jag älskar hösten!

När andra frös njöt jag av solen som värmde där jag stod i väntan på bussen. Nu är jag precis hemkommen efter ett möte med Försäkringskassan där det pratades om framtida förändringar i ekonomin. Sjukpenningen tar slut och aktivitetsersättningen tar vid. Så här efteråt känner jag mig om möjligt lugnare. Inställningen att ta problemen när de dyker upp OM de dyker upp har gjort stor skillnad i mitt sinne. Här och nu är det som gäller, inget annat. Inget tänk om, även om jag ibland tampas med sådana tankar.

Tiden går ju egentligen alltid lika fort, eller långsamt om man så vill, ändå har jag den där känslan av att den springer ifrån mig vissa perioder. Jag hinner inte med det jag vill riktigt. Prioriteringarna över var jag ska lägga orken tar mycket tid. Den ständiga avvägningen över vad jag bör och inte bör göra för att spara på energin så effektivt som möjligt och planerandet in i minsta detalj kräver en fingertoppskänsla. Var går gränsen idag? Är det här för mycket eller funkar det idag? Vissa gånger går det, andra gånger säger kroppen stopp och kräver vila. En sak som får ta stryk är telefonsamtal, med familj och vänner. Tajmingen är avgörande och tålamodet är så lågt när det gäller just den biten. Tyvärr. Omgivningens arbetstider och mina kroppsliga krav krockar, ibland alldeles för många gånger på rak.

Jag försöker leva livet smartare och inte hårdare, samma princip som vissa försöker tänka på arbetsplatsen, något jag tycker är otroligt sunt. Så nu får det bli lunch och sen vila inför ett besök hos massören. Dags för det veckovisa "pucklandet" på mina (förhoppningsvis) inte lika spända axlar.

Alldeles lagom får det vara idag. Vilket fantastiskt bra ord det är, lagom.

Emma

torsdag 18 september 2014

HUR FAN HAMNADE JAG HÄR?!

Knöt på mig skorna och begav mig ut, ut till favoritslingan längs med älven. Den bruna, breda stigen täcks alltmer av gula löv. De gröna, somriga träden övergår i en höstig prakt och jag kan inte annat än att älska varje minut av förändringen. Hög och frisk luft i lungorna lugnade min själ där jag gick. Flexikopplet rasslade till till och från, förbi flög pälsbollen, hon jagade löven som stundvis virvlade runt. Tror vi trivs lika bra där båda två. Hon vill jaga änderna som guppar runt - fart fart fart - jag vill bara vara, låta benen gå av sig själv och stegen får liksom styra dit de vill. Ett försök att tysta tankarna som far i huvudet.

Det är verkligen ett pågående myrornas krig där uppe i huvudet. Tankar som ploppar upp, åker runt, krockar, försvinner. Vissa dagar och stunder känner jag mig som Tessan i "Rosengädda nästa!". Då hon sitter i garderoben, tror hon pratar med en get i telefon och tror sig hålla på att tappa fattningen eller då hon i panik tänker på hur hennes liv är. Paniken över den hon blivit. "Var det här allt? Flippandes hamburgare i urringade tröjor,  högklackade skor som känns som fotbojor. För vem?! Kom igen jag är för fan 30 år! Är det här jag kommer vara om 20 år? Fast, i ett liv jag aldrig riktigt valt? Kommer jag börja samla mjölkkartonger och ha 19 katter också?" Vem fan får inte den känslan ibland? 

Jag kan verkligen känna igen mig i paniken över att inte leva det liv jag vill. Eller snarare leva ett liv jag inte riktigt valt. Även om det är på ett helt annat sätt, fortfarande den där frågan "hur fan hamnade jag här?!" För jag hade inte valt att bo här, jag hade inte valt att vara sysslolös, sjukskriven. Det är bara så mitt liv är just nu, men ibland får jag verkligen panik över det. Känns som mitt liv står på paus och jag ofta går och väntar på att det ska börja. "Snart ska jag, sen ska jag... Snart är det möjligt.. Då, då börjar livet...". Där framme ser jag målet, där framme vill jag vara.

Men. Jag försöker skapa mening i mitt liv, som det är nu - som icke arbetsför. Känslan av att gå och vänta på att livet ska börja kommer och går, vissa dagar är det så påtagligt att jag får panik som Tessan. Samtidigt vet jag att jag lever, att jag har det relativt bra, att jag kan göra saker, att det går framåt. Men känslan av vemod i magen finns där. Fan, det skulle inte bli så här, mitt liv. Samtidigt som jag vet hur det är just nu får jag smaka på hur det hade kunnat vara, livet utan Mårten. Att göra saker gör mig glad, lycklig och samtidigt så ledsen. För det stinger i hjärtat. Då och då känns det som att alla lever sina liv och jag står still och trampar. Jag vet att jag kommer framåt, jag vet att det går åt rätt håll, men. MEN. Det känns förjävligt att jag inte kan kasta mig ut i det liv jag verkligen vill ut i. Bara dyka in i det, med huvudet först och gasa. För kroppen står ju där, tillsammans med hjärntröttheten och en skylt som lyder något i stil med "Inte riktigt än, va." Ingen fråga, bara en slags bestämmanderätt de tagit över mitt liv. Tumören och hjärntröttheten. Där får jag stå och acceptera och ha tålamod. 

Ge det tid, din tid kommer, Emma. Jag har bara lust att skrika en sak tillbaka och det är håll käften, ta du ditt tålamod och släng dig i väggen!


Emma

tisdag 16 september 2014

IGELKOTTEN.

Torrt, det är torrt som öken i munnen. Så förbaskat trött på muntorrheten jag får av medicinerna. Det är som om jag slickat världens alla frimärken. Yrseln har blivit bättre, men sömnlösa nätter har satt sina spår. I nacke, i huvud. Läkaren säger att vi ska ha is i magen. Just nu vill jag bara ha is i huvudet som dunkar så svetten stundvis lackar i pannan och ögonen vattnas. "Biverkningarna kan bli bättre med tiden, så jag skulle vilja ge det lite mer tid.", och jag förstod väl att det skulle vara svaret. Att jag måste ge medicinerna tid. Jag vet att jag inte kan knäppa med fingrarna och förvänta mig att det är bättre. Jag måste ha tålamod. Fortsätta att konsumera salivstimulerande tabletter och dricka rogivande te till kvällen. Allt för att hjälpa kroppen så gott det går.

Vissa dagar är det mycket lättare att leva. I dag hör inte till en av dem. Däremot förra tisdagen, med inspelning i Stockholm, och sen lördagen då jag fick vara med och samla in pengar till Cancerfonden gör det. Två dagar jag fick fokusera på något annat, en känsla av att göra något vettigt. Inte bara ta hand om mig själv och hunden. Något som i längden inte leder till självförverkligande och känslan av att man är viktig. Men jag är evinnerligt glad och ödmjuk över att få vara med och bidra. Som då, i lördags. Att stå nervöst inför skaran med människor och berätta varför det är så viktigt att skänka pengar i kampen mot cancer var ännu en personlig utmaning för mig. Jennifer dök upp i mitt huvud och tårarna trängde sig fram samtidigt som rösten sakta gav vika. Pengarna vi fick in värmer mitt hjärta, en sak som gör att mitt liv känns mer meningsfullt. Att mitt liv betyder något och jag får något mer än Freja att leva för. Små projekt väcker glädjen till liv inom mig. De blir som tillfälliga sysslor när jag inte kan jobba på riktigt. Drömmen om min framtid och det jag vill ägna mig åt känns närmare på något vis, jag vet inte varför.

Under lördagens insamling insåg jag att frågorna kring cancer och okunskapen är mycket större än jag trott. Det är en av anledningarna till att jag släpper in er i mitt liv. En orsak till att jag öppet och ärligt berättar hur mitt liv är att leva. Kanske kan det ge lite svar på hur det i alla fall kan bli när någon drabbats av en hjärntumör. Vad som händer, hur tankarna kan bli, hur behandlingen påverkar, vad läkarna gör i framtiden och hur kroppen förändras. För att ta några få exempel.

Mitt liv fick en sådan radikal förändring när jag såg Mårten i min hjärna. Igelkotten, och kanske förstår ni nu varför jag sagt att han är en igelkott. Ser ni honom? Där han - den svarta klumpen - befinner sig i min hjärna? Han är ful.



Emma

lördag 13 september 2014

STICKER OCH GÖR SKILLNAD.

Snart sticker jag och vovven till Karma loppet, hoppas vi ses där! Har du missat infon? Kolla inlägget nedan!

Ni som inte kan delta men ändå vill bidra får gärna skänka en slant till min fond. Dit hälften av Karma loppets insamling kommer gå. Resterande 50% går direkt till Cancerfonden!
Vi kan alla göra skillnad, tillsammans ska vi ge cancern en strid den omöjligt kommer få vinna! 

Emma

torsdag 11 september 2014

JAG VILL BARA FÅ LEVA.

Idag är det exakt 3 år sedan jag ramlade ihop på Västerås akutmottagning. Vaknade upp med ett högeröga som inte gick att öppna, blåslagen och ovetandes. Förvånad över alla läkare och sköterskor som sprang runt mig, alla slangar, förvirrad över sjukhus-miljön i allmänhet. Den 13e, alltså två dagar senare, berättade läkaren att jag har en hjärntumör. En godartad, som skulle gå att operera bort. Förnekelse och chock, men ändå hopp - jag är snart bra igen, tillbaka i mitt liv som vanligt. Några veckor senare i Uppsala fick jag nytt besked, den är elakartad och vi vågar inte operera berättade man för mig. Kändes som att mitt liv var slut, att det var det livet, ingen mer framtid för mig. Tredje beskedet ingav återigen en smula hopp; det går troligtvis att få bort 50 % om vi har tur, femtioelva påminnelser om en stor risk för förlamning. En stor del av mig sket i det, jag ville bara få leva, i rullstol eller inte fick visa sig. Ytterligare några dagar senare sade man till mig att den är obotlig. Mattan som flertalet tidigare ryckts bort under fötterna försvann igen. Hur blir det nu? Med mig, med livet?

Från dag ett har jag sagt att jag ska gå segrande ur det här kriget. Efter allt helvete och alla utmaningar står jag fortfarande fast vid det. Det ska väldigt mycket mer till innan jag ens tänker tanken på att vika mig. Jag tänker vinna och jag tänker fortsätta ge den elakaste grymheten själv fingret!

Det är något power-ingivande med det här. Att stirra cancern i ögonen och säga åt den att gå och dö, för det tänker jag inte göra.

If you attack me, I'll strike back. Harder.
FUCK CANCER!

Emma

onsdag 10 september 2014

KARMA LOPPET I BORLÄNGE.

Nu på lördag den 13/9 är det dags för Karma loppet igen. En motionsrunda för att samla in pengar till Cancerfonden. I år har dessutom tjejerna på Studio By Carolin och Katrin från Muskelbyrån valt att skänka hälften av pengarna till min insamling. Tacksamheten kan inte bli större!

  • Dag: Lördag 13/9
  • Plats: Älven rundan i Borlänge. Starten går av vid stora scenen.
  • Tid: 11:00
  • Kostnad: 100 kr kontant - på plats kl 10 eller anmälan hos Studio By Carolin på Vattugatan 14 i Borlänge.

Ni som har Facebook hittar mer info här. Dela gärna eventet och sprid informationen vidare! :) Har du inte FB kan du titta här. Där finns även mer information och hör av er till tjejerna om ni har frågor.

Jag kommer vara där, så är du där, kom gärna fram och säg hej! Ta med dig familj, vänner, barn, barnvagnar och hundar - alla får vara med!
Hoppas vi ses där!

Emma

PULSEN.

Har landat mer efter gårdagen. Mycket intryck för hjärnan gjorde att jag knappast fick någon drömdejt med John Blund i natt. Tankarna for och kroppen som egentligen var trött verkade gå på någon sorts hysterisk energi. Totalt missuppfattat att det var dags att sova. Halva jag var där, andra halvan var som en Duracellkanin redo att ge sig ut på marathon. Men jag njöt verkligen igår. Levde upp. Storstädernas puls, rörelse och folkmassor ger mig energi. Jag har alltid dragits till större städer, känslan av att allt är möjligt pushar och inspirerar mig. Det finns en frihets känsla över det hela. En stor kontrast från livet här hemma, som präglas av sjukdom, begränsningar och mycket vila. Skönt att få en paus från det, hundledig dag, härliga möten och kaffeprat vid vattnet. Älskar.

Idag sopar jag ihop resterna från gårdagens fest. Tröttheten känns i huvudet som bankar mer, blodet pulserar sakta genom ådrorna och jag försöker röra mig långsamt. Inga hastiga rörelser så yrseln slår till, det funkar bättre då och då. Men spänningarna i axlarna är mer påtagliga vilket gör att dominot i kroppen sätts igång. Dagen är lättare att ta sig igenom med ett glatt humör. Människomöten är verkligen något jag lever för. Glädjen som sprider sig i kroppen efter en dag som igår gör livet enklare sådana här dagar. Jag minns stunden, känslorna, lättheten och försöker stanna i det. Stoppa ner det i väskan och ta med mig det till livet hemma.

När livet slänger ett nät av svårigheter över en gäller det att försöka hitta saker som gör det lättare. Ta varje misstag som en lärdom, prova sig fram och försöka hitta lösningar som gör det bättre. Sådant som kan hjälpa. Nu tänker jag plocka fram spikmattan och vila där. Sedan meditation och andningsövningar. Allt för att hjälpa kroppen med de verktyg jag vet funkar mot värken och oron för mig.


Emma

tisdag 9 september 2014

STOCKHOLM TUR OCH RETUR.

Där satt vi, krulltotten och jag, i bilen som rullade mot Stockholm och en dag jag väntat på så länge. Fast ändå inte länge egentligen, en sommar bara. Hon gjorde dagen så mycket lättare genom att ställa upp att köra, så jag slapp kånkande på diverse tåg. Med byten, mycket folk och stress - något som tar så enormt på mitt energikonto. Jag är tacksam, för hon ställer alltid upp. Finns där, hjälper till, underlättar i vardagen med sådant som är så mycket svårare för mig idag än förut. Hon förstår mycket av problemen och svårigheterna i min vardag. Sedan att dagen blev roligare och att det blev kvalitetstid är ett stort plus i kanten så klart, istället för att uggla ensam fram och tillbaka på ett trött tåg!




Dagen har gått fort, ändå hann vi mycket. Varför jag och Josefin Crafoord pekar Fuck Cancer för får ni undra över ett tag till! Det kommer inom kort! ;)

Idag utmanade jag mig själv och jag är stolt. Men nu är jag trött. Sova? Svar ja.
Jag återkommer.

Emma

onsdag 3 september 2014

DEN NÄRVARANDE DÖDEN.

I 3 år har jag krigat. Sått envist kvar som motståndare och utmanare mot Mårtens intrång i min hjärna. 3 år... det är inte konstigt att kroppen är trött, att musklerna känns tunga och huvudet stundvis vill gå i ide. Att få linda in sig i något liknande en puppas kokong och vila där, i lugn och stillhet utan faror som knackar på dörren. Vilket drömscenario efter åren och de smällar som kommit på rad.

Tåget gick, som jag sa då, och där på satt jag, utan möjlighet att hoppa av. Jag sitter fortfarande på tåget, som ömsom tuffar ömsom skenar genom livets berg och dalar. Jennifers övergång till himlen har så klart väckt en hel del tankar hos mig. Cancern, livet, framtiden, döden. Satt hos K i förmiddags och tårarna rann över hur jag hela tiden slits. Dessa dubbla sidor. Tankar som "tänk om tumören börjar växa", "tänk om jag skulle bli sämre", "tänk om läkarna en dag säger nu kan vi inte göra mer för dig Emma", "tänk om jag dör... innan jag hunnit göra det jag vill och drömmer om". Alla tankar som en sådan situation som min väcker. Det tär på en, i alla fall på mig. 

Sedan den andra sidan. Där jag samtidigt vet att vi inte kan sia framtiden, att jag får ta de problem då - om de ens uppstår. Inte oroa mig i onödan, inte leva ett liv i oro och skräck. Sidan där jag också accepterat dödens närvaro och att jag en dag kommer gå den till mötes. Det krockar, för sedan finns även den starka livsviljan i mig. Den där delen i mig som krampaktigt håller sig i livet, delen som inte vill lämna jordelivet. Delen som vill styra över mitt öde och mitt liv, fast jag vet att vi inte har makten i våra händer. Vi är inte ensamma regissörer över vårt eget livs drama. 
Att hela tiden förhålla sig till alla tankar som kommer upp rörande min existens tar kraft. K frågade mig vad som skulle hända om jag slutade värja mig för "tänk om"-tankarna. Jag svarade att jag inte vet, men att jag är rädd för att de ska ta över. Hon tror jag skulle spara energi på det, det tror jag säkert också. Men som jag sa till henne; att om jag skulle tillåta dem vara där, få större utrymme och slutar värja mig mot dem blir jag rädd. Att tillåta det känns som att jag ger upp. Jag lämnar över kontrollen till någon annan. Jävlar anammat i mig försvinner tillsammans med kontrollen. Att tillåta tankar om döden i större utsträckning än idag och olika scenarion kring hur det kommer gå för mig känns som en highway till undergång. Att fokusera på det ger mig ingenting positivt tänker jag... Det blir en självuppfyllande profetia på spiralen som bildas - och den går endast neråt. Dominoeffekterna av att fokusera på det negativa, det där mörka som ständigt lurar i sinnet, det sätter sig till slut i kroppen. 

Jag vet hur stor inverkan inställning och det mentala har. Tänker jag positivt och fokuserar på det bra tror jag också att det kommer gå bättre. Det är nog också mitt sätt att försöka se att jag fortfarande har makt över min situation. Jag har kontrollen, jag bestämmer - inte Mårten. Det är hela tiden en pågående balansgång mellan att acceptera tankarna och höra dem, låta dem vara där men ändå ignorera och inte låta dem ta över. De får inte ha huvudrollen i min vardag. Att slitas mellan detta, styrkan och självdisciplinen som krävs vs att släppa efter, får mig ibland att tro att jag ska gå mitt itu.

Emma

HJÄRNTRÖTTHETEN.



Emma